“防冻”的第七年，蔡雷彻底失语，进入了末期。末期是什么意思？ “每天吃饭、喝水就像一场斗争。”蔡雷说。您逐渐失去对身体的控制，每次吞咽都会导致窒息。对他来说，美好的一天取决于他能否喝水或上厕所。然而，尽管身体被彻底“冻结”，蔡雷并没有放弃。它依靠凝视控制设备继续工作，推动药物研发，为ALS患者搭建平台，帮助了数万名患者，多年来科研投入超过1亿元。尽管团队目前面临财力、人力等多重压力，但他依然坚持了下来。蔡雷说，他的遭遇是无数患病患者的缩影。在这个国际罕见病日，蔡雷发出这样的呼吁：“我们希望更多的人我们将关注罕见疾病，通过他们的兴趣和支持，我们可以为这些继续存在于黑暗中的生命带来一线光明。” （海报新闻综合封面新闻总编辑李一山、李树林、刘泽）
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